新華社合肥４月１日電? 題：“星星媽媽”嘎松曲珍：孩子，讓我牽著你的手，慢慢走

　　新華社“中國網(wǎng)事”記者劉美子

　　有人說，自閉癥的孩子是“星星的孩子”，因為他們像天上的星，形單影只，遙不可及。但在嘎松曲珍的眼里，他們都是一不小心被遺落在凡間的天使。

　　于是，這個風風火火的８０后藏族姑娘，用９年的時間，走進數(shù)百名“星星的孩子”的內(nèi)心，陪他們走出孤單，感知愛和希望。

　　“他們就像小蝸牛，只是走得慢一點”

　　“我喜歡小孩子，當老師是我從小的夢想。”１９８５年出生的嘎松曲珍有著典型藏族女孩的長相，寬寬的臉盤、深邃的眼睛、小麥色的皮膚。

　　曲珍從小受當老師的舅舅影響很深。１２歲那年，她跟隨母親從家鄉(xiāng)西藏昌都來到合肥生活。２００９年，她進入一家自閉癥兒童康復中心工作。但那時她并沒有意識到自己面對的將是什么。

　　７歲的小雨是她接觸的第一個孩子，曲珍清楚地記得，第一次見面時，她蹲下身子試圖和孩子打招呼，孩子卻抬手抓了她。曲珍始料未及。

　　“每個自閉兒童都是獨一無二的，但普遍特征是社交障礙、興趣愛好比較狹隘、缺乏對規(guī)則的理解、有異常行為等。”早幾年，曲珍接觸的都是大齡的孩子，異常行為嚴重。即便是表達喜歡，他們的方式也可能是拍、抓、甚至咬。

　　“哭過，也崩潰過，不知道怎么幫助他們，但輕言放棄不是我的性格。”曲珍笑稱自己骨子里有著藏族人的堅強和倔強。

　　人總是先有理解、才有表達，而自閉癥兒童卻恰恰語言缺失，感知障礙。漸漸地，曲珍明白，光有愛心和耐心遠遠不夠，要帶他們走出封閉的世界，必須要有專業(yè)的知識。

　　后來，曲珍幾乎成了“考證達人”，先后取得了孤獨癥兒童康復教育專業(yè)崗位證書、心理咨詢師證等，還專門到北京一家權威教育機構學習了目前國內(nèi)先進的干預自閉癥的ＡＢＡ（應用行為分析）專業(yè)課程。通過學習，曲珍找到了方法，也建立了自信。

　　“很多人可能無法想象，教這些孩子理解拿杯子這樣的簡單動作，都要進行成百上千次回合操作和身體輔助、方位輔助。”曲珍說，從事自閉癥兒童教育工作，枯燥是肯定的。有的孩子可能一兩個星期就對老師的動作有回應，有些孩子可能要花上一個月甚至更長的時間。

　　每當孩子第一次愿意與人對視，發(fā)出第一聲“ａ”、聽懂一個指令時，曲珍覺得一切都值了。看到家長因為孩子的一點點變化而興奮和感動時，她知道，自己這輩子都離不開這個職業(yè)了。

　　“他們就像小蝸牛，走得慢一些。我要牽著他們的小手，帶他們走出那個封閉的世界。”曲珍說。

　　“盡早干預，是幫助孩子最好的方式”

　　王瓊把女兒小馳送到康復中心的時候，不知道以后的人生會怎樣。她和丈夫都是老師，平日忙于工作，卻忽略了自己孩子的成長。小馳直到兩歲半的時候仍然不會說話，情感冷漠，喜歡盯著數(shù)字看，常常原地轉圈。拿到醫(yī)院開出的疑似自閉癥的診斷后，王瓊才恍悟。

　　“我以為沒有希望了。大概來了兩個月，一次上課，小馳突然開口說‘ａ’，我一下子淚崩了。”王瓊回憶說。從發(fā)出單個音節(jié)到第一次聽孩子喊出爸爸媽媽，從沒有情感交流到聽孩子說出“媽媽，我想你陪我”……王瓊不知道哭過多少次。

　　如今，４歲半的小馳已經(jīng)能很好地表達需求，認識幾十個漢字，能從一數(shù)到一百，還愛上了輪滑。“最近小馳揮手總是手心朝著自己，手背朝著別人，曲珍老師說，那是因為她看見別人跟她揮手時，手心是朝著她的。”王瓊覺得她自己最大的改變就是更平和，更耐心，也更能理解孩子。

　　揚揚剛來中心時已經(jīng)快三歲了，當時他脾氣暴躁，經(jīng)常把口水、鼻涕弄得滿臉都是。“當時我們家里沒有人能制服他，即使生病都沒辦法喂下去藥。”揚揚的媽媽高琳說。

　　曲珍告訴高琳，揚揚暴躁并不是簡單的無理取鬧。“他正是因為沒有語言表達能力、模仿能力，不知道如何表達自己的情緒，才會有異常的行為。”

　　起初，曲珍經(jīng)常花一兩個小時糾正揚揚的一個行為，后來改變越來越快，只用了八個月的時間，揚揚就可以上正常全日制幼兒園了，并且能融入集體，還交到三個好朋友，經(jīng)常回來跟曲珍說幼兒園發(fā)生的事。

　　“目前國內(nèi)很多人并不了解自閉癥，很難及時發(fā)現(xiàn)，但更多的人不愿意承認自己的孩子出現(xiàn)問題，往往耽誤了康復的最佳時期。”曲珍說，“絕大多數(shù)成功康復的孩子，都是因為盡早干預，只要三歲之前干預成功，基本都改為發(fā)育遲緩。”曲珍說，從業(yè)以來輔導過的２００多個孩子里，有６０多個已經(jīng)達到很好的康復效果。

　　“請不要對‘星星的孩子’失去信心”

　　在康復中心的走廊上，很多家長都會熟絡地和曲珍打招呼。“曲珍性格開朗，對人熱情，孩子和家長們都很喜歡她”，同事馬俊這樣評價。

　　“來到這里的家長，內(nèi)心多數(shù)是沮喪、壓抑甚至絕望的，我們陽光一些，他們才有希望。”這些年，曲珍也見過一些家庭因為接受不了孩子自閉而解體的，不和外界來往的，家長得了抑郁癥甚至自殺的。

　　曲珍認為，在孩子康復的路上，幫助父母樹立信念很重要。康復機構不光要幫助孩子，還要引導家長正確面對。幫助一個孩子，就是幫助一個家庭。

　　“自閉癥的孩子大多興趣狹隘，我知道很多家長羨慕別的孩子能去各種興趣班，我想就從我這開始吧。”一年前，曲珍在康復課程中加入了輪滑課，她自己先學，回來以后把動作分解，從戴護具開始，一點一點教給孩子。

　　經(jīng)過一年的試驗，居然有９名孩子能夠放手獨立輪滑，這讓曲珍振奮極了，她的信心更強了，“事實證明我們的孩子可以。我還會繼續(xù)去學，也許有一天我們的孩子能和同齡正常孩子同場競技。”

　　“幫孩子融入社會”是曲珍現(xiàn)在追求的目標。但是她最覺得無力的是，社會對于自閉癥兒童還缺乏足夠的認識和包容。小馳的媽媽王瓊吃了無數(shù)“閉門羹”，才找到一家私立幼兒園，接收小馳上半天的課。“只要你如實相告孩子的情況，即便是戶口所在地，公立幼兒園也會以各種理由拒絕。”王瓊說。

　　目前，合肥有３所公辦特殊教育機構，１８所民營的自閉癥專業(yè)機構，仍滿足不了需求。公辦機構規(guī)模較大，場地師資更充足，但是絕大多數(shù)的民辦機構軟硬件都相對薄弱。

　　對于從事自閉癥康復教育的老師，必須具備特教或康復專業(yè)的學習背景，但是目前這類人才緊缺。合肥市各社會機構在訓自閉癥兒童超過２０００人，但在崗成熟教師只有不到３００人。曲珍所在的康復中心一共接收了５６名學生，老師１４人，已經(jīng)達到飽和狀態(tài)。還有一些排隊等待的孩子，都被勸另尋其他機構，畢竟孩子耽誤不起。

　　４月２日是第十一個“世界孤獨癥日”，今年的宣傳口號是“有你，我們不孤獨”。“請不要對星星的孩子失去信心。”嘎松曲珍呼吁更多的人正視自閉癥，多一些耐心和包容，幫助這些孩子更好地融入社會。

【糾錯】

責任編輯： 卓越