新華社北京4月16日電（記者屈婷、鮑曉菁）2019年4月17日是第31個世界血友病日，今年的主題是“伸出援手——關心的第一步”。記者采訪了解到，絕大多數血友病患者診斷時間偏晚，導致致殘風險高。專家表示，預防性治療可以有效防止出血、減少患者致殘。

　　上海交通大學醫學院附屬新華醫院小兒血液腫瘤科副主任醫師何珂駿在接受記者采訪時介紹，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病，70%有家族史，30%來自基因突變，因此兒童時期的早發現和早治療十分關鍵。

　　安徽省血友病管理中心主任鄭昌成介紹，在安徽，血友病人有3500人左右，但僅有700多人接受治療。許多患者忽視了早期癥狀，頻繁、自發性出血造成了關節畸形、或不可逆傷殘，導致患者致殘率高，生活質量低。

　　由于血液中天然缺少凝血因子，拔牙、摔倒、劃傷這些小事也會給血友病人帶來大麻煩，甚至危及生命，因此他們又被稱為“玻璃人”。但專家說，血友病人雖然終生不可痊愈，但完全可以通過規范化的預防性治療，重獲高質量人生，也可以結婚、生子。

　　據鄭昌成介紹，以往受限于醫療條件，血友病治療多采取按需治療和低劑量治療，不能有效防止患者的關節病變。而預防性治療是“防患于未然”，在未出血時就進行干預，但需要醫療保障的投入和基層醫療機構診療能力的提高。

　　何珂駿呼吁，要讓更多患者、更多醫生了解到預防治療的重要性，如果做好預防，血友病的門診治療可以轉化為家庭治療和社區綜合護理，從長遠看將有利于患者生理和心理上擺脫疾病的枷鎖，走出“玻璃人”的困境。

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責任編輯： 張樵蘇